Le retour à domicile

Estelle est rentrée à la maison depuis le 16 juin 2007.Tout se passe bien l organisation se fait petit à petit.J 'ai engagé des aides pour le moment qui viennent la journée,la nuit, famille et amis se relaient. Nous avons rempli le dossier du conseil général afin qu Estelle soit enfin considérée comme "handicapée" et qu 'elle puisse recevoir les aides humaines, materielles et financières : une aide me coûte actuellement 16€/heure, les couches, allèzes etc...ne sont pas remboursées par la SECU, nous avons besoin d un "lit douche" afin de pouvoir laver convenablement et entièrement Estelle.

L'association est en cours de création,je vous informerais dès que j 'aurai les papiers officiels.

Les journées d'Estelle sont trés chargées: kiné, ergo, ortophoniste, infirmières etc se croisent.Je la stimule entre deux et ca paie:son bras et sa main droite sont de plus en plus mobiles; elle tourne la tête. Elle sourit quelques fois et a même des larmes! J 'ai foi en elle.

Je recherche toujours des bénévoles sur Draguignan qui pourraient me soutenir même une heure dans la journée.Estelle a besoin d'une présence constante, je ne peux m'absenter. Pour les changes, il faut être deux, pour la mettre au fauteuil, il faut être au moins trois!

Je remercie tous ceux qui me soutiennent, qui demandent des nouvelles, qui viennent m'aider auprés d'Estelle.

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Voir les 17 commentaires

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Commentaires

Coucou Betty !

Je ne savais pas qu\\\'Estelle était rentrée chez toi. je pense que ça devrait l\\\'aider d\\\'être entourée de sa famille et de ses amis, je vous souhaite à tous plein de courage car ça ne doit pas être facile tous les jours...

Je vous embrasse toutes les deux et je pense bien à vous.

Delphine

Commentaire n°1 posté par Delphine/Dado le 22/06/2007 à 10h08

Ah la la Betty quelle nouvelle !!!!!! Je suis heureuse pour vous deux, mais quel travail celà doit représenter..... courage, je suis persuadé que tu arriveras à quelque chose de concret avec Estelle. Elle doit se sentir bien car elle sait quelle est à la maison. Que te dire de plus, Bravo betty.

Commentaire n°2 posté par sandra le 23/06/2007 à 15h57

bonjour betty
cela fait longtemps que je vous ai pas laisser de message mais je passe trés souvent prendre des nouvelles
la je suis heureuse d'apprendre qu'elle soit rentré chez vous.
J'espere que vous trouverez beaucoup de monde prés de chez vous pour vous aider.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Et bravo pour votre combat vous etes une maman extraordinaire.
A bientot
sandrine

Commentaire n°3 posté par titemere le 23/06/2007 à 20h22

bonjour,

je suis contente qu'estelle fasse des progrès jespere qu'elle va continuer comme ça. je sais que vous avez besoin d'aide pour estelle et je vais demander à mon entourage si ils peuvent faire quelque chose pour vous aider car moi je ne me sent pas de m'occuper d'elle je n'ai pas le courage desolè.

Commentaire n°4 posté par cyrielle le 25/06/2007 à 11h15

Je viens de lire qu'Estelle est rentrée à la maison.
C'est déjà un pas franchi, même si la vie n'est pas facile point de vue organisation.

Bravo Estelle, continue à te battre. Tu es en train de gagner la partie, ne laisse pas tomber, lutte, ta famille est auprès de toi.

Bon courage à Betty et à tout son entourage.

Mille pensée vers vous, de loin (Liège, Belgique), mais de tout coeur avec vous. Bisous à Estelle. Que le soleil luise pour toi dans un ciel bleu azur !

Commentaire n°5 posté par Patricia le 26/06/2007 à 04h38

Bonjour cela fait plusieurs moi que je passe par ici et enfin une nouvelle positive , je suis une connaissance de longue date de la maman de justine . Je pense que quoi qu'il en soit pour votre fille dans son sommeil elle vous entend mais est pour le moment incapable de s'eveiller de ce monde sinon elle ne ferai pas tant d'effort et n'aurai pas d'emotions depusi peu. Je vous souhaite tout le courage qu'il faut pour continuer votre combat , sachez que vous avez une fille admirable et c'est une batante , elle reussira je pense. Je vous souhaite que le monde incnnue soit vite un vieux souvenir pour laisser place à la joie.

Commentaire n°6 posté par Joy le 27/06/2007 à 00h32

Je suis tombée sur ce site un peu par hasard et ça m'a un peu retourné le coeur, nous avons le même âge.

Je suis contente de voir que vous avez pu la récupérer chez vous, je crois que pour elle comme pour vous, ça fera du bien à tout le monde. Ca l'encouragera surement à faire des progrès.

Mais par contre, c'est pas un peu honteux que la sécu ne prenne pas en charge des choses si importantes? Sincèrement, c'est dégueulasse. Quand on pense qu'elle rembourse des nunucheries de soit-disant médicaments inéfficaces!

En tout cas, bon courage, à vous comme à Estelle.

Marie.

Commentaire n°7 posté par Marie le 30/06/2007 à 16h43

Bonjour !

C'est bien si Estelle est rentrée, c'est sûr, ça doit être du boulot, habitant loin je ne peux pas vous aidé, mais j'espère que vous êtes bien entourées! Bon courage et bonne continuation!

Commentaire n°8 posté par Al le 01/07/2007 à 12h51

bonjour je vient juste de lire qu'estelle était rentré bravo je suis super heureuse pour vous tous la familles et surtout pour estelle et sa maman.et estelle continue tes progrés.a la maman d'estelle courage car sa doit être trés dur les journées et les nuits et je vous dit courage mais quel encouragement d'avoir sa fille estelle a ses coté.maintenant la vie va reprendre tout doucement son court et estelle ira de mieux en mieux et fera énnormément de progrés jé beaucoup d'espoire en estelle.aller bisous et courage

Commentaire n°9 posté par nad le 03/07/2007 à 16h52

heureuse d'aprendre qu' Estelle es chez vous , je vous souhaite beaucoup de bonheur et de courage

Commentaire n°10 posté par floriane le 05/07/2007 à 11h39

Je vous souhaite plein de BONHEUR !!!

Commentaire n°11 posté par umae le 05/07/2007 à 19h44

Avec tout l'Amour que vous avez en vous, l'avenir ne peut être que positif. Je vous souhaite beaucoup beaucoup de courage !

Je vous embrasse Estelle et vous de tout mon coeur, vous envoie mes amitiés. Egalement une tendre pensée à sa soeur jumelle qui doit vivre tout ca aussi intesément que vous.

Commentaire n°12 posté par marie sophie le 07/07/2007 à 21h59

bonjour je suis melissa la copine a olivia, je regade souven le blog pour avoi des nouvelles de votre fille je sui contente kel soi reveiller jespere ke vou netes pa trofatiguer sivou avez besoin d'aide j su a votr disposition a biento

Commentaire n°13 posté par melissa le 09/07/2007 à 20h26

GRRRRRRrrrrrrrrrrrrrrrrr Pourquoi la lettre aux abonnées ne m'a t elle pas prévenu de ce message!

Me priver de la joie d'une si bonne nouvelle : "Notre" belle endormie donnant des signes plus qu'encourageant. Au moins réconfortant pour une Maman qui se dévoue & se bat avec autant d'acharnement...

Ne lâche pas ma chère Betty. Si l'énergie passe par le Web, je t'envoie tout ce dont je suis capable... N'oublie pas dans le feu de l'action de prendre soin de toi.

Je suis désoler de ne pas pouvoir faire plus!

Des millier de pétales de rose pour le "touché douceur", bien parfumé pour l'odorat titiller...

Commentaire n°14 posté par Fleurette33 le 11/07/2007 à 09h29

si seulement j\\\'habitais pres de chez vous je viendrais vous aider et vous soutenir

je le regrette vraiment

vous avez tout mon soutien

Commentaire n°15 posté par Anne Lise le 18/07/2007 à 19h23

Bonjour Betty,
Comme je le fais depuis que tu m'as contactée sur NETLOG, je suis venue aux nouvelles...
Je viens de refaire un blog sur Estelle pour relancer les visites et les contacts vers ton site LE MONDE INCONNU.
J'espère que ça te sera utile à toi mais aussi à Estelle.
Gros bisous à Estelle... à toi et à toute la famille.
COURAGE : il ne faut pas baisser les bras. Tes efforts et ton entêtement devant l'incompréhension et la lenteur des administrations françaises paieront, je le sais...
Nous sommes beaucoup à penser à Estelle, à toi, au reste de la famille, en silence mais ça n'empêche pas que nos voeux et nos prières silencieux vont vers Estelle...
Personnellement, je n'attends pas Noël pour souhaiter de l'amélioration pour l'état d'Estelle.
La lecture de ton blog me met toujours dans un état lacrymal lamentable mais je le fais pour me tenir au courant...
Dernièrement (et ça ne mange pas de pain, comme on dit...), j'ai demandé à un ami qui a toujours fait beaucoup pour moi (c'est grâce à lui et à "ses" interventions dénuées d'intérêt financier que je me tiens toujours debout alors que la maladie progresse) de "travailler" sur Estelle... J'espère que ça lui apportera suffisamment de force pour continuer la lutte...
GROS BISOUS A VOUS TOUS;
Cathy (la_silencieuse_458981 sur NETLOG)

Commentaire n°16 posté par Cathy le 19/07/2007 à 08h39

Bonsoir,

je viens de lire ton message et je suis heureuse de savoir que la sécu a enfin accepter de prendre en charge l'examen d'Estelle.Je vous souhaite à toi ainsi qu'à toute ta famille que les choses puissent s'arranger dans 1 avenir proche.Je suis maman d'1 fille de 22 ans et je comprend ta peine et ton désaroi.

Je suis de tout coeur avec toi moralement et suis heureuse si ma signature et celles de bcp d'autres gens ont permis de faire avancer les choses.

De gros bisous pour Estelle et pour toute ta famille

Nanou

Commentaire n°17 posté par KALINNKA le 26/07/2007 à 20h21

LE MONDE INCONNU

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